maandag 2 december 2024

Hoe het afliep met de vasculitis, of de defintieve toetreding tot het gilde der oude mannen






















Anderhalf jaar geleden plaatste ik hier een stukje met de kop De diagnose.
Vanochtend, toen ik weer eens genoeglijk in mijn oude stukjes zat te grasduinen, om inspiratie op te doen voor een nieuw stukje, stuitte ik op het bewuste epistel. Ik realiseerde me dat ik mijzelf op dit blog niet meer heb uitgelaten over het verdere verloop van de behandeling van mijn aandoening. 
Goed, voor ik overga tot het schrijven van een ander fijn, lichtvoetig stukje, teneinde wat licht te doen schijnen in dit in alle opzichten droevige tijdsgewricht, eerst dan maar de toestand van mijn gestel.

De diagnose eindigde min of meer met de melding dat ik Prednison moest slikken en dat waarschijnlijk over een periode van twee jaar of langer. 
Waar die voorspelling van de internist precies op gebaseerd was, weet ik niet, maar uiteindelijk is het erg meegevallen.
Na iets meer dan een jaar was de dosering van 60 mg per dag, in eerst relatief grote en daarna kleinere stappen, teruggebracht tot 0 mg. Voorafgaand aan elke reductie werd mijn bloed weer onderzocht en aan de hand van de gemeten waarden werd bepaald of de dosering omlaag kon en met hoeveel.
De koorts en het nachtelijk zweten waren na een paar dagen al verdwenen en daarna heb ik Prednison geslikt, terwijl ik eigenlijk al geen fysieke klachten meer had. Maar de behandeling had ook ten doel het immuunsysteem, dat de ontsteking in de aderen had veroorzaakt, te resetten. Dat langzame afbouwen is kennelijk een aspect van het weer in de goede stand zetten van het afweersysteem.
Het reduceren van de dosering verliep in een heel regelmatig tempo. 
Ook dat viel mee, want de internist had ook gezegd dat, na een volgend bloedonderzoek, de conclusie zou kunnen zijn dat verdere reductie even 'in de wacht' moest worden gezet, of dat zelfs de omgekeerde actie zou moeten volgen, te weten opnieuw een hogere dosering.
Maar stagnatie of terugval was geen enkele keer aan de orde en zo zat ik in mei van dit jaar op de minimale dosering van 2,5 mg.; in de praktijk de helft van een 5 mg.-tabletje.
De internist vond dat ik er helemaal mee kon stoppen, maar we spraken nog wel een laatste consult, met een voorafgaand bloedonderzoek af. Ook dat pakte goed uit en vanaf dat moment werd ik 'genezen' verklaard.
Op mijn vraag, of mijn immuunsysteem nu inderdaad weer normaal z'n werk deed, kwam geen spijkerharde verzekering dat dit inderdaad het geval was. Men neemt aan dat dit zo is. Maar ook in dit geval zijn eerder behaalde resultaten geen garantie voor de toekomst.

Terugkijkend moet ik zeggen dat de hele geschiedenis me tenminste één opvallende ervaring heeft opgeleverd. 
Het gebruik van Prednison in een flinke dosering kan allerlei vervelende bijwerkingen hebben, zeker als het om langdurig gebruik gaat. Maar vooral in de eerste weken, toen de dosering nog tamelijk hoog was, heb ik ervaren dat het ook als pepmiddel werkt. Ik was duidelijk veel energieker dan ik in de weken voor het eerste gebruik was geweest. Regelmatig zei ik, met de nodige ironie, tegen vrienden en bekenden dat ik iedereen het gebruik van Prednison kon aanbevelen. 
Van aanhoudende negatieve bijwerkingen heb ik weinig gemerkt. 
In de eerste weken had ik de indruk dat ik minder goed sliep, maar dat effect ebde weg naarmate de dosering lager werd. Dat gold overigens ook voor de toename in daadkracht en energie. In de laatste maanden voor het eind van de behandeling maakt die energieke gesteldheid zelfs langzaam plaats voor licht depressieve gevoelens.Het leek wel of ik aan het afkicken was.

Helemaal ontsnapt uit de medische molen ben ik nog niet. Bij de reeks van onderzoeken die aan de diagnose vooraf gingen werd nog een bijvangst gedaan. 
Ik blijk, net boven mijn lies, aan de linkerkant, een vergrote slagader te hebben. Het ding is momenteel al ruim 3 cm. in doorsnede. Zoiets heet in medische termen een aneurysma
Dat werd geconstateerd in het voorjaar van 2023. De betrokken vaatchirurg besloot dat het nog te vroeg was om actie te ondernemen. Als de ader in omvang blijft toenemen kan een een scheur of breuk in de ader ontstaan, en omdat het om een slagader gaat heeft dat serieuze consequenties. Het is zonder meer levensbedreigend. Desondanks legt de medische wetenschap de kritische grens voor operatief ingrijpen bij zo'n verwijding bij 5 cm. 
Bij een controle in januari van dit jaar bleek de ader niet tot nauwelijks gegroeid. Volgend jaar wordt er opnieuw gecontroleerd.

En dan zijn we er nog steeds niet, als het om mijn medische toestand gaat.
Afgelopen zomer voelde ik voor het eerst wat pijn in mijn rechterlies. Die kwam en ging. Soms voelde ik dagenlang niks, soms was er een uurtje een vervelende, maar niet ondragelijke pijn. Naarmate de tijd verstreek trad het verschijnsel vaker op en was de pijn soms aanzienlijk. Op die momenten zag en voelde ik ook een zwelling op de pijnlijke plek.
Ik besloot mijn huisarts opnieuw met een bezoek te vereren. Waarbij hij overigens opnieuw opmerkte dat hij mij niet al te vaak zag. Een constatering die ik meende van een kanttekening te moeten voorzien. Ik was ruim anderhalf jaar geleden nog bij hem geweest. Noem het, samen met de nasleep van dat bezoek, maar niks.
De huisarts vroeg me op mijn arm te blazen en betastte daarbij de bewuste plek in mijn lies. Hij was er snel uit: een liesbreuk. Hij schreef opnieuw een verwijzing voor specialistisch behandeling uit; ditmaal voor chirurgie.

Op zo'n moment begint de medische molen opnieuw te draaien en wel in verhoogd tempo. 
De diagnose is bekend; er moet nog slechts worden bepaald hoe de verder behandeling in z'n werk moet gaan. De patiënt wordt bestookt met 'keuzehulpen' en vragenlijsten. 
Bij de afspraak met de chirurg waren hij en ik het snel eens over inschatting van de situatie. Niks doen en afwachten, wat volgens de keuzehulp een optie is, leek mij uitstel van executie. Zo'n liesbreuk groeit niet uit zichzelf weer dicht en eigenlijk kan het probleem alleen maar groter worden.
Er werd besloten dat opereren en het aanbrengen van een 'matje' dat de breuk afdicht, de meest voor de hand liggende actie was,
Daarop volgden nog meer vragenlijsten, er werd een hartfilmpje gemaakt en tevens moest ik mij een paar dagen later melden bij de anesthesist, die doodleuk nog maar eens dingen vroeg die ik al op de eerdere vragenlijsten had ingevuld. 
Het wordt mij zo langzamerhand ook duidelijk waarom de zorgkosten zo uit hand lopen in Nederland. Er is sprake van een aanzienlijke administratieve rompslomp, waarmee eigenlijk ook nog slordig wordt omgegaan.
De uitkomst van het gesprek was dat er bij de operatie een volledige narcose zal worden toegepast. Geen ruggenprik, wat in dit geval ook een mogelijkheid was. Zo'n ruggenprik heb ik, ruim twintig jaar geleden, eens gehad voor een operatie aan een gebroken enkel. Ik had echter geen behoefte om min of meer aanwezig te zijn bij gewroet in mijn eigen buikwand.
De operatie wordt voor medio januari of februari ingepland.

Het eigen risico van mijn ziektekostenverzekering, dat ik in voor 2023 had verlaagd naar de minimale hoogte, staat daar nog steeds. Dat laat ik ook voor 2025 maar even zo.




Geen opmerkingen:

Een reactie posten