De diagnose

bron: Baloo.com

'Wordt vervolgd' schreef ik onder mijn voorlaatste post. 

Eerlijk gezegd had ik daarvoor nog getwijfeld of ik in dit blog over mijn eigen gezondheid moest schrijven. Ik zie het vooral als een plek voor stukjes die niet over mij gaan, maar over zaken in de wereld die mij omringt. Een vrijplaats voor mijn meningen en inzichten. 

Omdat ik één en ander vaak koppel aan persoonlijke ervaringen, is het onvermijdelijk dat mijn ego hier en daar toch voor de dag komt, maar veel verder dan dat wil ik het eigenlijk niet laten gaan.

Desondanks: beloofd is beloofd. Nu nog terugkrabbelen zou halfslachtig zijn en de eventueel bezorgde lezer (ha!) in het ongewisse laten.

De uitslag van de PET-scan kon ik al voor mijn volgende afspraak met de internist inzien. Van het meeste medische jargon dat ik daar las kende ik de betekenis niet, maar de ogenschijnlijke diagnose: Conclusie: zeer verdacht voor vasculitis beeld, leverde een term op die ik kon googelen, wat me overigens nog niet veel wijzer maakte. Ja, vasculitis is een ontsteking van de vaten. Er zijn echter vele soorten vasculitis, waarvan velen gepaard gaan met allerlei vlekken en verkleuringen van de huid. Dat soort verschijnselen waren op mijn lijf niet te zien.

In dit soort situaties neig ik kennelijk toch naar optimistische gedachten; ik zou wel een lichte, betrekkelijk onschuldige versie van vasculitis onder de leden hebben. 

Dat bleek bij het bezoek aan de internist, afgelopen dinsdag, een vergissing.

Ik had vasculitis van de grote vaten. Dat is een ontsteking in de slagaders. Wat het het nog een graadje erger maakte: die ontsteking wordt veroorzaakt door mijn eigen immuunsysteem, dat ontregeld is en het eigen lichaam aanvalt.

Wat je het goede nieuws zou kunnen noemen is dat één en ander niet direct levensbedreigend is. Chemo-kuren of bestraling zijn niet aan de orde. Wèl aan de orde is een behandeling met een paardenmiddel, dat ik tot voor kort altijd associeerde met ziektes van het engere soort: Prednison.

Om te zien of het middel effect heeft, schreef de internist het meteen voor in een zware dosering: 60 milligram per dag. 

Omstreeks 11 april wordt er opnieuw bloed afgenomen en op 14 april volgt een telefonisch consult bij de internist om te zien of en hoe de bloedwaardes zijn veranderd, waarna de dosering eventueel kan worden verlaagd. 

Ander minpuntje: het slikken van Prednison moet mogelijk twee jaar of zelfs langer worden volgehouden. Of het immuunsysteem zich volledig kan herstellen is onduidelijk. Mogelijk moet het permanent met medicijnen onder controle worden gehouden.

Vandaag is de vierde dag dat ik 60 mg Prednison tot me heb genomen. 

Van bijwerkingen merk ik nog weinig, behalve het feit dat mijn bloeddruk hoger is dan normaal, evenals mijn hartslag in rust. De verhoogde lichaamstemperatuur is inderdaad verdwenen en een soort van spierspanning, die ik in mijn nek voelde, ook. Het nachtelijke zweten is nog niet helemaal weg, maar lijkt minder. Het paardenmiddel werkt, zo te zien.

Ook positief is dat ik volgens de internist gewoon mijn leven moet blijven leven zoals ik dat gewend was. Ik hoef mezelf niet te ontzien. Dat is dus wat ik me voor de komende tijd heb voorgenomen: gewoon doorgaan met ademhalen. Misschien toch wat meer tijd besteden aan mijn èchte passies in plaats van opgenomen films bekijken op de televisie of leuteren op internetfora. Meer ècht leven, zeg maar.

Ik ben niet van plan hier op regelmatige basis te rapporteren over het verloop van de aandoening, maar mogelijk levert die in de raakvlakken met de rest van het leven soms toch stof tot een bespiegeling, of vormt zich een inzicht dat ik de moeite van opschrijven waard vind. We gaan het zien.